Oboljeli od rijetke bolesti u FBiH nemaju adekvatnu terapiju: „Ne možemo disati, živjeti i raditi“

U Federaciji Bosne i Hercegovine najmanje 65 pacijenata liječi se od Plućne arterijske hipertenzije (PAH) — rijetke i ozbiljne bolesti koja zahvaća plućne arterije i srce, otežavajući disanje i svakodnevne aktivnosti.

Iako postoje terapije koje značajno poboljšavaju kvalitetu života, u FBiH one nisu dostupne svima. Nedostatak lijekova prisiljava pacijente da traže terapije privatno ili da čekaju pomoć koja često ne dolazi.

Amina Helja (29) iz Sarajeva, oboljela više od 15 godina, opisuje svakodnevnu borbu:„Bez terapije ne možemo disati, živjeti i raditi. Svaki dan je borba da ostanemo funkcionalni, a osnovne životne aktivnosti postaju izazov. Nemamo adekvatnu skrb, a često ni razumijevanje sustava.“

Stručnjaci upozoravaju da nedostatak adekvatnog liječenja i registriranja pacijenata ugrožava ne samo zdravlje, već i životni standard oboljelih. Dok EU zemlje osiguravaju nacionalne registre, multidisciplinarne timove i pokrivene troškove terapije, u FBiH pacijenti ostaju prepušteni improvizaciji i osobnoj inicijativi.

Zdravstveni stručnjaci pozivaju na hitnu implementaciju nacionalnog registra rijetkih bolesti, bolju edukaciju liječnika i sustavno osiguranje terapije. Cilj je da svi pacijenti s PAH-om i drugim rijetkim bolestima u FBiH imaju jednaka prava i dostupnu medicinsku skrb.

Ova situacija ilustrira širi problem nerazvijenog sustava za rijetke bolesti u BiH i potrebu da vlasti konačno prepoznaju pacijente koji svakodnevno žive u ograničenjima, čekajući osnovnu terapiju koja bi im spasila život i omogućila normalno funkcioniranje.

izvir: Klix.ba